Iniciativas buscam informar a sociedade, combater o estigma e destacar a importância do diagnóstico precoce e do suporte a pacientes e famílias que convivem com Fibromialgia, Alzheimer e Lúpus.
O mês de setembro é marcado por campanhas várias campanhas importantes, entre elas: o Setembro Roxo, de viabilização ao Lúpus e a Fibromialgia, e o Setembro Lilás, sobre o Alzheimer. Três doenças crônicas, complexas e que ainda são cercadas de desinformação.
As campanhas, encabeçadas por associações de pacientes, profissionais de saúde e entidades médicas, tem como objetivo principal quebrar estigmas, disseminar conhecimento científico de qualidade e promover uma rede de acolhimento para os milhões de brasileiros que vivem com essas condições.
A desinformação é um dos maiores obstáculos para quem vive com uma doença crônica. Muitas vezes, condições como a fibromialgia e o lúpus são subestimadas ou até mesmo questionadas, o que gera sofrimento e atraso no diagnóstico. O Setembro Roxo/Lilás surgem para combater essa realidade, instruindo a população sobre os sintomas, os tratamentos disponíveis e a necessidade de empatia.
Conhecendo as doenças: sintomas, grupos de risco e tratamentos
Cada uma das doenças destacadas pelas campanhas possuem suas particularidades, mas compartilham a característica de serem condições de longo prazo que demandam manejo contínuo.
1. Doença de Alzheimer
- O que é: Uma doença neurodegenerativa progressiva e irreversível que afeta a memória, o pensamento e o comportamento.
- Sintomas: Iniciais incluem perda de memória recente, desorientação no tempo/espaço, dificuldade para planejar tarefas e mudanças de personalidade. Em fases avançadas, há perda de memória grave, dificuldade para engolir, falar e reconhecer familiares.
- Grupos de risco: Idosos acima de 65 anos (o risco dobra a cada cinco anos após essa idade), histórico familiar, portadores da Síndrome de Down e pessoas com fatores de risco cardiovascular (hipertensão, diabetes, sedentarismo).
- Tratamento: Não há cura, mas existem medicamentos que podem retardar a progressão dos sintomas e melhorar a qualidade de vida. O tratamento é multidisciplinar, envolvendo neurologistas, geriatras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e suporte psicológico.
2. Fibromialgia
- O que é: Uma síndrome crônica caracterizada por dor musculoesquelética generalizada, acompanhada de fadiga, distúrbios do sono e alterações de humor.
- Sintomas: Dor difusa por todo o corpo por mais de três meses, pontos dolorosos específicos, fadiga esmagadora, “neblina mental” (dificuldade de concentração e memória), ansiedade e depressão.
- Grupos de risco: Mulheres entre 30 e 60 anos são as mais afetadas. Pessoas com doenças autoimunes, histórico de trauma físico ou emocional e histórico familiar também têm maior predisposição.
- Tratamento: Abordagem não farmacológica é fundamental: exercícios aeróbicos de baixo impacto, alongamento, acupuntura e terapia cognitivo-comportamental. Medicamentos como antidepressivos e neuromoduladores podem ser prescritos para controlar a dor e melhorar o sono.
3. Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES)
- O que é: Uma doença autoimune na qual o sistema imunológico ataca tecidos saudáveis do próprio corpo, podendo afetar múltiplos órgãos, como pele, articulações, rins, cérebro e coração.
- Sintomas: Extremamente variados. Incluem fadiga, febre baixa, dor e inchaço nas articulações, lesões de pele (como a “borboleta” no rosto), sensibilidade ao sol e queda de cabelo. Pode haver complicações graves como nefrite (inflamação nos rins).
- Grupos de risco: Mulheres em idade fértil (15 a 45 anos) são as mais acometidas. Afrodescendentes e asiáticos também possuem maior incidência e gravidade da doença. Fatores genéticos e ambientais (como exposição solar) influenciam.
- Tratamento: Foca em controlar a atividade da doença e prevenir surtos. Inclui anti-inflamatórios, corticoides e imunossupressores. O tratamento é personalizado de acordo com os órgãos afetados.
Quando procurar ajuda médica
A regra é clara: ao perceber qualquer conjunto de sintomas persistentes e inexplicáveis, como dores generalizadas, alterações de memória significativas ou manchas na pele pioradas pelo sol, é essencial buscar um clínico geral ou médico da família. Eles poderão fazer uma avaliação inicial e, se necessário, encaminhar para um especialista: reumatologista (fibromialgia e lúpus) ou neurologista/geriatra (Alzheimer).
A qualidade de vida é o objetivo central do manejo dessas doenças. Algumas estratégias são universais:
- Adesão ao tratamento: Seguir rigorosamente as orientações médicas.
- Atividade física regular: Adaptada às limitações de cada um, é um pilar para o controle da dor e do humor.
- Alimentação equilibrada: Uma dieta anti-inflamatória pode ajudar, especialmente no lúpus e na fibromialgia.
- Suporte emocional: A psicoterapia é uma aliada poderosa para lidar com o impacto emocional de uma condição crônica. Grupos de apoio para pacientes e familiares também oferecem acolhimento e troca de experiências inestimáveis.
- Para cuidadores de Alzheimer: O autocuidado é essencial. Buscar informação, dividir tarefas com a família e aceitar ajuda são passos fundamentais para evitar o esgotamento.
Promovendo o cuidado
O Setembro Roxo/Lilás vão além das cores. É um movimento que humaniza estatísticas e lembra que por trás de cada diagnóstico há uma pessoa que precisa de compreensão, tratamento digno e, acima de tudo, esperança. Informar-se é o primeiro passo para construir uma sociedade mais acolhedora e saudável para todos.
